Hva er Downs syndrom
Det er mange som kjenner til diagnosen Downs syndrom, men hva innebærer det egentlig å ha Downs? I denne artikkelen får du vite mer om hva Downs er, litt om diagnose og utvikling, samt hvorfor fysisk aktivitet og riktig sittestilling er viktig for barn med Downs syndrom.
Hva er Downs syndrom?
Det finnes tre ulike typer Downs syndrom, men den vanligste er trisomi 21, det vil si kroppen har et ekstra kromosom nummer 21. Hos resterende, ca 1-4 %, har en bit av kromosom 21 festet seg til et annet kromosom, dette kalles da translokasjon. Eller så er det kun noen av kroppens celler som har et ekstra kromosom 21, og kalles da mosaikk. Mennesker med Downs syndrom er like ulike som folk flest, og har ulike behov og drømmer som alle andre.
Hils på godgutten Jonas, og les om hans erfaring med Sparkesykkelen Runner her
Diagnose og utvikling
Hvert år fødes det mellom 70-80 barn med Downs syndrom. Det er større risiko å føde et barn med Downs syndrom jo eldre mor er, og denne risikoen vil øke etter fylte 35 år. Det er ved fødsel vanlig med normal fødselsvekt og lengde og om det ikke er andre plager eller sykdommer kan de ammes som vanlig. Noen barn har problemer med overgang fra flytende til fast føde, men en kan da få hjelp fra egne spiseteam som er tilknyttet habiliteringstjenestene rundt i landet.
Barn med Downs syndrom har ofte lavere muskeltonus*, dette merkes ved at de er slappere i kroppen enn andre barn og ikke «like faste». Det kan virke som de har større tunge, men dette er på grunn av lavere muskeltonus. Dette kan føre til utydelig tale, og de må derfor supplere språket med tegn til tale. Barnehabiliteringene har gode verktøy for dette og er behjelpelig der det trengs.
*muskeltonus er den ubevisste spenningen vi har i muskulaturen når vi hviler
Down syndrom og fysisk aktivitet
For alle barn, med eller uten Downs syndrom, er fysisk aktivitet viktig. På grunn av hypotoni som tidligere nevnt kan de motoriske ferdighetene hos barn med Down Syndrom være noe senere utviklet enn hos andre barn.
Det kan være en hjelp med veiledning fra fysioterapeut, og i noen tilfeller kan bruk av hjelpemidler gi en ekstra støtte. Krabbehjelpemiddelet Krabat Pilot kan hjelpe de som strever med krabbing til å komme seg opp i krabbestilling og også forflytte seg rundt på gulvet.
Det finnes også sparkesykler med tre hjul tilpasset større barn som trenger litt ekstra støtte, den er mer stabil og oppleves trygg for barn som bruker den; Krabat Runner. Disse hjelpemidlene blir støttet av folketrygden og kan søkes på gjennom de ulike hjelpemiddelsentralene rundt om i landet.
Sittestilling i Barnehage og skole
Det er viktig å tenke på riktig sittestilling, spesielt i situasjoner når en skal øve på kommunikasjon, spising eller finmotoriske aktiviteter. For å oppnå en god og aktiv sittestilling er det ønskelig med en god stilling i rygg, nakke og hode. Dette vil gi en god stilling i skulderpartiet som er et godt utgangspunkt for bruk av armer og hender i finmotoriske aktiviteter. Det er når bekkenet er i en nøytral stilling, vi bruker minst energi på å opprettholde en god holdning. Om vi skal klare dette i sittende er det gunstig å åpne vinkelen i hofteleddet, enten ved å sitte på sal eller åpne ryggvinkelen på en stol så en ikke blir sittende med 90 grader i hoftene. Krabat Jockey er en stol som vil gi en god arbeidsstilling. Krabat Jockey kan brukes hjemme, i barnehage og på skole til aktiviteter ved bord.
Støtteforeninger down syndrom
- Ups and Downs har støtteforeninger for foreldre med barn med Downs syndrom over hele Norge
- Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) er en landsdekkende frivillig organisasjon som arbeider for mennesker med Downs syndrom.