Finne løsninger på problemene

​Når musklene sakte svinner hen, er det ikke bare å prøve å trene dem opp igjen, erfarte Teddy. I stedet er det viktig å fokusere på løsninger og velge hva du skal bruke krefter på.

​- Jeg får kanskje få kledd på meg og pusset tennene selv, men da er jeg helt utslitt etterpå, sier Teddy og sier at han heller ville bruke energi på jobben og på hobbyer han liker.

I ettertid, minnes Teddy at han hadde symptomer allerede på starten av 2000-tallet. Først i 2011 fikk han en nevrologisk undersøkelse, som etter flere forskjellige diagnoser til slutt landet på at han lider av spinal muskelatrofi. For hans del, startet problemene i armer og hender.

– Nå er det kommet til det punktet at det hele tiden er ting jeg ikke kan håndtere, og så da må man finne løsninger på det, sier han.

Frisk på jobb

Teddy har jobbet i 20 år i et mindre IT-selskap, de siste 5 årene som konsernsjef. I dag jobber han deltid.

– På jobben føler jeg meg frisk, og jeg er fortsatt god til å håndtere data – fingrene lystrer for det meste. Min plan er å fortsette til jeg skal pensjonere meg om ca 1,5 år, sier Teddy.

Det er alt det andre – som å spise, gå på do, ta av yttertøy – som tar mye krefter på jobben. Kolleger stiller gjerne opp for å gi en hjelpende hånd, men Teddy sier det fortsatt er vanskelig å be om hjelp.

– I fjor vår, da fikk jeg en Bidette R3 hjemme og merket hvor bra det var, fikk jeg også ok fra styret til å investere i et slikt også på jobben. Nå trenger jeg “bare” å bekymre meg om

– Nå er det kommet til det punktet at det hele tiden er ting jeg ikke kan håndtere, og så da må man finne løsninger på det, sier han.

Sorg og glede

– Det er en sorg at mye av det jeg elsket å gjøre er borte for meg, som å kjøre en bil, snekre og å drive med idrett. Det er ikke lett å finne nye fritidsaktiviteter som driver meg på samme måte, sier Teddy.

Han fokuserer på hva han kan gjøre, å forutse hva som kan skje, og å finne måter å komme rundt begrensningene. At det ikke er så greit å løpe når man ikke kan ta seg for når man snubler, har han lært på den harde måten.

– Nå er turgåing den mest behagelige aktiviteten. Min kone og jeg går rundt øya Gotland i små etapper, og i løpet av våren vil vi gå på Höga kusten (kyst- og havområde i Västernorrlands län i Sverige). Siden camping i telt nå er for vanskelig for meg, har vi booket oss inn på et litt bedre hotell. Det handler om å planlegge for fornøyelser i nær fremtid, ikke å lure på hvor lenge jeg kan gjøre ulike ting.

Teddy mener han har levd et rikt liv. Han og hans kone Daisy har fire barn og tre barnebarn, de har en rekke venner de møter ofte og de planlegger slik at det skjer mye – som de alltid har gjort. Fritidshuset på Gotland er en annen glede, og de tilbringer mye tid der.

– Jeg er vanligvis i godt humør. Sykdommen gjør meg mer emosjonell, jeg ser på ting på en annen måte nå. Hvis jeg kommer inn i en dårlig periode, vet jeg at det vil gå over i løpet av få dager.

_{Teddy fokuserer på hva han kan gjøre, å forutse hva som kan skje, og å finne måter å komme rundt begrensningene.}

​Hjelp på ulike måter

Teddy forklarer at den naturlige reaksjonen for ham var å si nei til ulike hjelpemidler.

– Men så hørte jeg en mann som var glad fordi han fikk en rullestol. “Flott å være mobil igjen!” Da skjønte jeg at du kan se ting annerledes. Jeg har erfart til at hjelpemidlene ergoterapeuten anbefaler er til stor nytte for meg.

I tillegg Bidette, som han har hjemme, på jobb og i sommerhuset, har han for eksempel en spiserobot som gjør at det ikke blir så energikrevende å få i seg mat, en E-lås som låser opp og åpner døren hjemme, slik at han ikke trenger å bekymre seg for ikke å kunne komme inn, samt en heis til badekaret gjør det lettere å komme inn og ut.

De siste par månedene, har han hatt en personlig assistent som kommer fire dager i uken, etter jobb.

– For meg er det selvsagt bedre å få hjelp fra min kone Daisy, men hun må også ha et eget liv. At det letter henne litt, er det beste med å ha en assistent, sier Teddy.

Han fikk opp tidlig et råd om å ikke Google og lese for mye om sin sykdom, et råd han har tatt til etterretning.

– Jeg tror det har bidratt til å holde motet oppe. Livet skal ikke være en sykdomsreise, det handler om å leve her og nå!

Saken ble opprinneling publisert på Svancare sine hjemmesider.

Les mer om Bidette her.